住院對孩子來講是一段比較特殊的經歷，它意味著孩子第一次離開爸爸媽媽的呵護，在陌生的環境里單獨度過漫長的夜晚，接受穿白大褂的叔叔阿姨對自己的約束和奇怪的醫療器械對身體的接觸。如何幫孩子度過這一特殊的階段？這份住院指南，來自一位經歷了123天陪床的母親，當然我們希望你永遠不會需要。
 

　　在我的女兒Violet生命的頭3年中，有超過6個月的時間是住在醫院里的。在此期間，她接受了3次心臟手術和另外9次手術，其中許多是在緊急情況下進行以挽救她的生命。她還面臨數以百計的抽血、X線檢查和其他“小治療”，而當它們發生在孩子身上時，沒有一個會有“小”的感覺。Violet是我們唯一的孩子，所以我的丈夫Dan和我必須學會如何在兒科重癥監護室刺目的熒光燈下為人父母，每天都能聽到最好或最壞的消息，每一次監視器的“嗶嗶”聲都引起我們最深的恐懼。

　　Violet的經歷復雜而嚇人，但我們希望它有一個歡樂的結局。今天，她是一個自信、開朗的學齡前孩子。謝天謝地，她的病情（一種嚴重的先天性心臟病）是罕見的。但她作為醫院“常客”的地位并不像你想象的那么不尋常。事實上，Violet只是美國每年住院的超過200萬名非新生兒中的一個。大約25%的兒童患者年齡都在1歲以下，大多數是由于感染（比如肺炎、支氣管炎）或先天性的健康問題而入院。而美國衛生保健研究與質量管理處發現，這些患兒平均住院時間超過5天，而1～17歲的兒童和青少年中有10%可能還要再次入院。

　　好消息是，由于研究和教育的巨大飛躍，大多數醫院現在能夠挽救更多的生命，提供比以往任何時候更好的護理。他們之所以這樣做，部分原因是由于醫療心態的重要轉變，使得父母在護理患兒的工作中發揮更大的作用。今天，父母被鼓勵，甚至被期望在孩子的病房里陪床，并學習管理藥物或操作醫療設備，為出院做準備。“當父母獲得更多的參與，我們知道患兒在家里癥狀改善的概率也會增加。” 紐約瓦爾哈拉的Maria Fareri兒童醫院兒童生活和創意藝術療法部門主任Tricia Hiller醫生說（Violet在她那里受到照料）。但隨著這些新職責的到來，也意味著更多的責任，即如何成為孩子最好的支持者。

　　1.陪伴

　　每一位接受采訪的專家都認為這是父母改善患兒醫療護理狀況的一個重要途徑。“在你的工作和其他家庭責任允許的情況下，父母應經常出現在醫院里。” 波士頓兒童醫院總兒科主任Mark Schuster醫學博士說。如果你的時間有限，與患兒的護理團隊討論什么時候你能在醫院陪護是最重要的：可能是夜間孩子最痛苦的時候，也可能是早晨醫生查房的時候，制訂出最佳方案。請記住，孩子的主治醫生可能只在每天特定的時間出現，如果你那時不在醫院，需要問一下醫生你什么時候可以打電話了解孩子的最新進展。

　　這并不意味著你不應該休息。事實上，恰恰相反。“即使只有10分鐘時間，也要善待自己。”紐約紐堡的April Perri說，他的女兒去年住了140天院。“如果這是一次長期住院，你就必須照顧好自己，否則將無法堅持下去。”

　　2.提供意見

　　當你被醫生和專家包圍的時候，很容易感到緊張。所以提醒自己：“我是自己孩子的專家。”Schuster博士建議道。當涉及食欲、精力、睡眠習慣等問題時，你比醫療團隊更了解患兒的“正常值”。

　　3.提出問題

　　除非醫生是處于搶救生命的緊急情況下，否則他會愿意回答你的問題。如果他使用了你不明白的醫學術語，請他幫忙解釋，或者給你一些相關閱讀材料，然后再找個合適的時間交流。隨手攜帶記事本是個好辦法，你可以記下那些突然冒出來的問題。